​「愛」包圍成長 手足教養的重要課題

公益 慈善

by 優視觀點 44 瀏覽次數 comments

芮琪和沛儀是一對姊妹花,雖然同樣患有腦性麻痺,但症狀卻不太一樣,姊姊芮琪為重症且無口語能力,而妹妹沛儀則是輕症,姊妹倆雖然未曾有過嚴重過節,卻也鮮少玩在一起。因外界有太多手足相處不睦的案例,令媽媽十分擔憂,因此,媽媽最大的願望就是姊妹好好相處,也希望有更多知識或課程深入探討特殊兒手足教養問題。

姊妹相繼確診腦麻 愛的呵護下互相扶持成長

芮琪呱呱墜地時很健康,直到六、七個月大時媽媽驚覺她有些不對勁,身體長時間呈現軟趴趴的狀態,十一個月大時照了腦部超音波,並且經醫生建議進行核磁共振,才確診出腦性麻痺,或許是為母則強的關係,媽媽表現得平穩、鎮靜,反倒是爸爸,一時間難以接受芮琪是腦麻兒的事實。

沒過幾年,沛儀平安地出生了,一直到兩歲時,才發現肢體障礙,確診腦性麻痺。姊妹相繼確診腦性麻痺後,媽媽全心全意照顧姊妹倆,爸爸則肩負家庭生計,雖然不太擅長應對幼兒,但仍然願意主動幫忙,讓芮琪和沛儀在充滿愛的環境下漸漸茁壯。

(圖一) 沛儀(左)、芮琪(右)在充滿愛的環境下成長

校園缺乏正確觀念 身障學生無法實現「正義」

因應政府倡導「融合教育」,鼓勵身心障礙學生回到普通班級上課,出發點固然美好,但身障學生仍有更大的照顧需求,在種種狀況下,不得已家長得為了尋求更適合的環境「孟母三遷」。

芮琪唸的第一間國小,秉持著「平等教育」的理念,強制規定家長的接送範圍,卻忽視了特殊孩子本來就處在不同的起跑點,尤其像芮琪這樣領有重度殘障手冊的孩子,硬性規定雖然旨在實現「平等」,卻間接失去了「社會正義」。不久後,芮琪只能轉學到更適合的學校,但只要一想到還有其他特殊兒被如此對待,媽媽就感到無能為力且心痛。

同儕友愛,相處無礙

沛儀則是較幸運的孩子,在學校裡,老師會教導學生認識特殊生,與他們和平共處,也會播放宣導影片,灌輸正確知識,校園也更加友善。

相較於芮琪,沛儀和同學之間相處非常融洽,她很重感情、很細膩地觀察他人情緒,加上好朋友都不喜歡戶外活動,因此她們有更多時間一起從事靜態活動。考慮到肢體因素,沛儀需要使用輔具行動,她希望畢業後可以從事靜態的工作,例如:電腦文書、亦或是語言翻譯等,因此沛儀很努力學習,讓媽媽專注照顧姐姐,不至於蠟燭兩頭

(圖二) 沛儀只要借助助行器的力量 可以參與大部分活動

腦麻基金會伴特殊兒長大 正視手足教養問題

媽媽含辛茹苦地拉拔姊妹倆長大,可是她卻從不喊累,她說:「孩子上課的時候就是我的喘息時間,雖然照顧上難免有些負面情緒,但只要發洩完就好,不會想太多」。儘管比一般人多了一些不便,但是她很喜歡帶著孩子出門玩,也是在一次變裝踩街活動上,認識了腦性麻痺基金會。

(圖三) 媽媽和姊妹倆感情極好、亦師亦友

談到腦麻基金會,媽媽不禁會心一笑,因為基金會的成員都很親切,舉辦很多有趣的活動,充實了姊妹倆的生活。不論參加任何類型的活動,即便妹妹可以獨立思考,自由活動,但是她們都會一起被分配到特殊兒組,這不免讓媽媽感到擔憂,因為特殊兒發生手足互相排擠的問題十分常見,即使現在沛儀很友善地對待姊姊,也無法保證進入叛逆期的姊妹將會產生何者化學反應。媽媽的擔心其實也是眾多母親的縮影,希望未來基金會或政府單位的課程可以朝向手足教養多做著墨,姊妹有良好的觀念,可以互相扶持成長。

評論