​偏鄉身障家庭生活窘迫 腦麻基金會助高麗菜營銷

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住在復興山區的培恩一家以農業為生,不僅種植高麗菜、還釀造水蜜桃果醋,儘管如此家庭收入還是遠遠不及生活開銷,培恩因腦性麻痺緣故長年臥床,雙腳纖細的他無法支撐身體的重量,也因腦性麻痺無法與人交談,在父母的悉心照料與基金會的幫忙下,培恩活得越來越開心。

學齡期兼顧受教權 音樂成腦麻兒慰藉

全天下都希望孩子健健康康地成長,但是當疾病降臨,父母的心情總像是千把刀割在心頭,除了滿滿的不捨,還有深深的憂慮。培恩媽媽照顧孩子十年如一日,當培恩到了學齡階段,更是在床頭寫下早已倒背如流的作息表,只為了兼顧培恩的學習與日常,百忙之中仍不忘餵藥、拍痰與灌奶。

照顧培恩其實很不容易,因為他自小身體就很不好,經常出入醫院,捨不得妻子一人奔波,爸爸下班後也會陪孩子說話、玩遊戲——培恩最喜歡的就是玩音樂,雖然礙於身體因素,無法獨立學習一種樂器,但是可以為他播放音樂,隨著音樂的節奏敲響床板,是他最感興趣的事,如果身體許可,或許培恩會成為音樂家呢。

(圖一) 培恩最喜歡和母親玩敲擊節奏的遊戲

交通不便復健難 長期臥床入不敷出

住在偏遠的拉拉山上,還要照顧年幼的培恩,一家的重擔就背負在父親肩上,照顧之餘,母親也會在家門口的小田地種植高麗菜,以貼補家用,因農忙與交通不便的因素,培恩必須居家復健,然而,政府福利政策卻漏了偏鄉腦麻兒的復健需要,使得培恩一家得面臨比其他腦麻家庭更沉重的負荷。

長期臥床的培恩需要使用尿布、鼻胃管等,面對如此大的開銷,培恩父母幾乎不勝負荷,此時,腦麻基金會的出現就如同天降甘霖,主動出面協助高麗菜的農產品經營與後續銷售,他們一家也總算度過難關。


(圖二) 家門前的高麗菜田是培恩家賴以維生的土地

偏鄉身障家庭福利受損 腦麻基金會為發聲

因為培恩一家住在復興區深山中,送一趟物資來回需要超過5個小時的車程,即便如此,基金會仍然不厭其煩地送物資,為了讓培恩得到最佳的復健環境,培恩的父母絕對不會放棄,基金會也將持續為偏鄉腦麻兒的福利發聲。

(圖三) 腦麻基金會協助營銷水蜜桃醋 (左起:贊助人、培恩母親、腦麻基金會執行長何麗梅)

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