​腦麻兒終生復健課題 揭示身障者權益斷層

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媽媽在生產的過程中不順利,俊貴不幸患有腦性麻痺,此後,開啟了他的「復健人生」。隨著俊貴成長茁壯,媽媽發現身障者在接觸社會時處處碰壁,於是在腦麻基金會的幫助下,致力扭轉身障者受損的權益。

家庭成為重要後盾 全心照料腦麻兒

俊貴的媽媽懷了一對龍鳳胎,本是一件闔家歡喜的事情,但俊貴卻在生產的過程中發生狀況,導致出生以後一直住在加護病房,後來,醫生告知母親,俊貴罹患腦性麻痺,從此之後,「復健」就成了俊貴一生的課題。

(圖一) 俊貴需要一輩子的復健 才不會使肌肉萎縮

值得慶幸的是,當意外降臨在俊貴身上,家中長輩自願肩負起照顧姊姊的任務,讓母親可以全心全意投入在俊貴身上,將他拉拔成一位禮貌、懂事的孩子。

鼓勵孩子大膽追夢 不畏懼現實中阻礙重重

天下的父母都期望孩子可以獨立自主,俊貴媽媽也不例外,她從來不強迫俊貴做任何事,而是讓他自己做決定,只在背後默默支持著孩子的喜好,並且鼓勵他勇敢嘗試每一件事、做孩子可靠的後盾。

然而,俊貴的理想卻經常得不到各單位的支持,他希望進入小型手作坊工作,屢屢遭到拒絕;希望進入日照中心,嚴格的規範更讓他困難重重。儘管身體上的因素,使得俊貴在體制下處處碰壁,但是始終磨不平俊貴與媽媽的志氣,仍舊採取正向態度面對外界一切困難、積極樂觀伴孩子成長,因為他們相信,潮水終有退去的那天,惟有正向的面對,才得以克服重重挑戰,媽媽認為命運終究會回饋你的,只是遲早的事。

(圖二) 媽媽鼓勵俊貴大膽嘗試每一件事

腦麻基金會了解需求 望社會正視身障者權益

俊貴媽媽積極的帶領孩子參與活動、與社會進行連結,在某次的機緣下,認識了財團法人腦性麻痺基金會,更讓他們頻繁地參加活動,發現這裡真的對腦麻孩子深入了解,每次都精準地抓住他們的需求,特別是像俊貴這類重度肢體障礙的孩子,需要一對一的練習與指導,並且需要一輩子的復健以維持肌肉正常伸展,而不是像普通傷後復健的孩子,只需要維持短期的復健進度,即可回歸日常生活。

(圖三) 腦麻基金會總是能了解他們的需求

其實俊貴媽媽也曾好幾度心灰意冷,有感於身心障礙的社福資源斷層,當孩子成年,即落於孤立無援的情況,社會上也鮮少有單位願意正視身障者福利的面向。

不論是誰的孩子,都是社會的一份子,只可惜大眾對腦麻兒知之甚少,因此,俊貴媽媽呼籲大眾,多一份同理心,去理解腦麻孩子所面臨的處境,公司行號願意提供環境,讓腦麻兒繼續學習、嘗試就業,進而創造社會價值,促成一個公平、正義的社會。

(圖四) 俊貴的畫作展示於腦麻基金會據點

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