​輿論與辛勞壓垮家照者 融合教育見果但社福資源仍待補足

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by 優視觀點 159 瀏覽次數 comments

凱勛媽媽在二十幾歲就生下凱勛與妹妹,幾乎把整個青春都奉獻在孩子身上,一路走過,深知家庭照顧者之不易。歲月如同白駒過隙,兄妹倆漸漸長大,媽媽也慢慢老去,在社福和日照機構不足的狀況下,照顧凱勛的重任將會落在誰身上…?

少女媽媽拉拔身障兒 體現「教學相長」

凱勛是患有重度腦性麻痺,並合併多重障礙的孩子,出生時,醫生判斷其為發展遲緩,以至於後來確診腦性麻痺時,讓媽媽的心二度崩塌,好在媽媽很快又振作起來,凱勛並沒有因為家人的情緒承受到更多不幸。

凱勛媽媽在二十幾歲就生下凱勛,若形容她把整個青春都奉獻在孩子身上也不為過,年輕的媽媽需要學習,孩子也是如此,從小,媽媽陪著凱勛一起你玩、一起學習,彼此從中學習甚多,正所謂「教學相長」。

(圖一) 媽媽帶著凱勛與妹妹一起玩耍、一同長大

凱勛還有一個年齡相仿的妹妹,同樣是媽媽一手帶大,他們就像任何一對兄妹一樣,會一起打鬧、一起玩耍,隨著妹妹逐漸長大,開始會分擔家事和照顧哥哥,年紀尚小便如此懂事的妹妹,任誰看了都不免有些心疼,或許是深知照顧者的不易之處,又或許是心疼妹妹的懂事,在妹妹即將升上高中前,媽媽自內心萌生了一個小小念頭——希望送妹妹到國外生活,遠走高飛。

立場導致師生摩擦 腦麻基金會助爭取權利

從小帶著凱勛上醫院、做復健,常聽家長朋友提起腦性麻痺基金會,聽聞基金會在孩子的生涯規劃上可以提供很多資源,決定入會。在凱勛進入學齡階段後,經常遇到師生間的摩擦,媽媽說:「很感謝執行長麗梅姐伸出援手幫忙,親自到學校為他們爭取權利。」那是一段媽媽心中的沉重回憶,也是因這件事,她明白了台灣或多或少充斥著不適任的教師,需要做出改變。

身障家庭辛勞有苦難言 保護孩子成為獨立個體

一路走來,凱勛媽媽深知大眾批判的眼神給身障家庭造成多少的壓力,且輿論對家庭照顧者的攻擊性有多深。她堅信每個孩子都是一個獨立個體,都能保有自己的生活,儘管是家人,也不必把照顧身障者的責任強諸於己,對於凱勛妹妹,媽媽希望她能了解身障者,往後遇到這樣的人要主動伸出援手幫忙,換言之,媽媽不會逼迫妹妹擔起照顧責任,可以為凱勛安排好的往後生涯規劃,而妹妹則需要靠自己的雙手去闖蕩。

(圖二) 懂事的妹妹為照顧哥哥立下志向

融合教育起步有果 終生社會福利有待補足

然而妹妹的想法卻與媽媽相左,因為有個特別有趣,但偶爾令人傷腦筋的哥哥,年幼的心萌生了成為護理師的夢想,希望可以在哥哥身邊保護他,用專業知識照顧他。其實,自推動融合教育以來,年輕學子對特殊生已有較多的認識,妹妹表示:「因為學校裡有特教班,同學都對特教生有所認識,當他們知道哥哥的疾病後,並沒有什麼特別的反應。」

凱勛妹妹的話,揭示了台灣融合教育的起步,然而,離開學校後,社會福利彷彿隨之中斷,若要為凱勛提供最好的照顧資源,政府單位必須在社會福利機構、住宿型機構、長照與日照機構等付出更多努力,腦麻兒長大後所需要更多的資源,目前看來尚有不足。

(圖三) 離開學校後,孩子該何去何從是父母最大的憂慮

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