來自星星的孩子:等不到安置機構,偏鄉自閉症者的千百難題

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文/善耕365、圖/星星兒社會福利基金會


「在社福機構中,自閉症者常因難以處理的自傷及傷人行為,成為安置單位頭痛的人物,而無法順利安置於機構中,最後僅能由家屬帶回家中照顧,但年邁的家長和需要外出就業的手足,到最後只能讓自閉症者閒置家中、逐漸退化凋零。」 ──星星兒的家 黃主任

走進深山裡,看見一座專屬於星兒的理想家園,有別於一般學校的教學現場。服務中重度成人自閉症的工作人員們溫柔而堅定,面對來自星星的星兒們,有時無法完全領會、有時感知到隱約碰觸的到星兒們內心,帶著一種複雜的理解與情感連結,在日常生活之中,日復一日的投入自閉症者的服務。

(星星兒的家位於高雄田寮,主要為重度自閉症患者提供日照服務。)

星星兒的家為「星星兒社會福利基金會」所屬之專注服務自閉症者的日照機構,位在高雄田寮的深山裡。受訪的黃雅雯主任—他自大學時開始接觸到自閉症者,畢業後就投入自閉症相關的工作,一路從事社工、教保員、組長到現在主任,看見自閉症者的不同面貌及於社會中的困難處境。


肉眼看不見的障礙:大眾普遍對自閉症有誤解


「自閉症這個詞,好像害了我們的孩子...」主任說道。因為事實上,自閉症並非字面意思那樣簡單,其包含的臨床症狀差異性也相當大,依據美國《應神疾病診隊與統計手冊》第五版,自閉症包含一個很廣泛的類群,包含亞斯伯格症、高功能自閉症在內,統稱「自閉症類群障礙(sutism specturm disorder, ASD)」

自閉症類群障礙的孩子,往往因為大腦核心區塊處理人際關係的功能發展不全,常出現社交溝通與社會互動上的困難,尤其在「理解」他人言語、肢體動作與表情時,常常判讀錯誤,導致不熟識的人反而因此誤解,認為孩子「不懂得閱讀空氣」或是「故意調皮搗蛋」,且因「自閉症」三字常讓大眾誤會,以為自閉症患者應該多半「 安靜」、「不說話、「不理人」、「自己一個人玩」、「沉浸在自己世界」,但其實,自閉症患者也會對自己感興趣的人事物產生情緒反應,對變化的察覺也更加敏銳。 主任稱呼自閉症者為星兒,因為他們就像一群來自遙遠星際的孩子,偶然降落在這個陌生的星球,至今仍在摸索讓自己和這個星球裡的其他人都能感到舒適的相處方式。

對星兒來說,突如其來的一段聲音、一點改變、一種味道或一塊顏色,對自閉症者來說可能是一場大革命,因為他們對於「變化」太敏銳,症狀導致的「偏執性」,常出現特殊行為,例如,尖叫、固著擺放物品、用手敲頭、傷人、原地旋轉…等,不僅引起他人側目,也可能讓周遭他人感到不舒服,雖然我們有心想引導星兒們適應社會,掌握未來自立生活的能力,但環境的不友善、們的不了解卻仍然橫梗在星兒與社會大眾之間,這些都是我們機構的社工老師們,在面對星兒的生活適應與教學時,每一日都在思考的難題。

訓練再設計:「我們希望星兒能照顧自己的起居,不讓年邁的父母擔心。」

由於星兒個體差異性極大,來到機構的星兒狀況各有不同,有些剛來的星兒需要更多鼓勵與支持才能放下心防,因此工作人員們會是著給予簡單的任務,比如說放書包或是放聯絡簿,星兒完成後便給予鼓勵。過程中有許多需要互相觀察和磨合的細節,黃雅雯主任說,「即使像我們已經服務自閉症者多年的專業工作者,遇到剛來的星兒仍要磨合,花上兩三個月時間,甚至幾年,我們才能真正了解他...」

採訪過程中,其中一位星兒,想靠近聞採訪者的頭髮,在機構人員柔性的制止下,星兒走向一旁想要衝撞門,但臉上表情卻還是一面笑著,主任說道:「他外表看起來在笑,但他其實在生氣。一般人很容易誤解而繼續用不合適的方法制止他,那他就會更生氣反應就又更大… 嚴重點甚至會受傷。這也是為甚麼訓練一位服務自閉症的工作人員,要3-5年的時間」。


(為讓星兒理解「排隊」,工作人員們設計了相對應的圖案,讓星兒依序站好。)

(為讓星兒訓練「拖地」的輔助數字,星兒會按照地板數字順序左右拖地。)

(透過圖片及數字,規劃給星兒的理解的課表順序,黃主任說「每個星兒的狀況不一定,有些剛來的星兒或是較需要支持的,第一件事可能就只有放書包或放聯絡簿」)

「有訪客來家園看到星兒們,會覺得症狀好像還好,但他們不知道的是,這是我們花了好幾年時間才能讓星兒們自己走到廁所如廁。」星星兒的家,針對星兒的個別特性,建構出結構化的應對方式,可以看到家園的各個角落貼滿告示、排隊的圖樣、地板導引的線條、跟數字,這都是為星兒們加強生活自理的設計,黃主任說:「我們思考很久,最後決定透過這結構訓練,讓星兒能整理好自己,照顧自己的基本起居,讓他們漸漸年邁的父母可以稍微安心一點,不用煩惱未來自己沒有力氣之後,孩子的日常生活怎麼辦」。

根據2020衛福部統計,平均1500人裡就有一位是自閉症者(資料來源/衛福部、圖/善耕365製)

那些銳利眼光:我們想呼喚理解,讓大眾都了解學習接納特殊生

雖然自閉症者的判定逐漸普及,但儘管如此,大眾對於自閉症的知識仍有不足之處,在新聞媒體中時常看見自閉症者在校園被霸凌的報導。因此,在星星兒的家的工作人員們積極走進各學校做宣導,去解釋自閉症是什麼,因為除了特教老師之外,一般的老師和同儕也需要學習了解接納特殊學生。


黃主任每月堅持帶星兒走進人群,去超市、科博館、外出等等公眾場域,也遇過很多不瞭解、不諒解的民眾。「像我們帶星兒們去超市買東西,結帳速度慢,後面客人就會不耐煩。另外,星兒們沒有要先付錢的概念,看到食物開了就吃、發出聲音引人側目...等等」每當遇到這樣情境時,部分民眾會投以銳利的眼光在自閉症者及身旁照護者的身上,但其實這麼做無助於任何情況,越是注視就越會讓星兒感到緊張焦慮。

對許多罹患自閉症者的家屬來說,遇到的最大困難並非是照顧孩子,而是來自旁人的異樣眼光;社會大眾歧視或不友善的態度,讓照顧者外出時,備感壓力,對干擾到他人覺得不好意思,也將這些來自星星的孩子們推向距離大眾更加疏離的位置。

(星兒們彩繪著校園的椅子,透過藝術活動舒緩緊張的情緒。實施投票活動,讓星兒體驗公民參與。)

「雖然每次外出對我們說是很大的壓力,但我們還是會堅持要做」。自閉症者難以進入人群中,黃主任希望能削弱大眾的排斥心理,不讓星兒成為社會的缺席者。所以就算身處偏鄉,但還是嘗試引進各類多元課程,如寵物治療、園藝治療、藝術開發等,也有家屬支持團體課程,紓解家長的照顧壓力等等。

(在星星兒的家十幾年的校狗「黑妞」,可以說是星兒們的另類督導。每當星兒想跑出門口時,牠就會提醒工作人員,或是當星兒要出現挑釁的行為時,牠也會有所反應。)

自閉症者的人口比率不低,卻沒足夠的專業人才投入

根據2020衛福部統計,自閉症者人數逐年增加,平均1500人裡就有一位是自閉症者,而近幾年人數逐漸提高,與2008年人數相比之下,30至44歲的自閉症患者人數增加了13倍,年齡增長體現成人的自閉症服務更加重要。主任說道,「很多人以為自閉症長大就能痊癒,但其實只會改善不會痊癒,這是大家很不能理解的」。

尤其是重度自閉症患者,有些星兒甚至需要社工老師或服導員1對1的陪伴,且星兒病況的進步需要大量的時間堆積培育,專業人力的消耗一直是自閉症照顧服務機構的難題。


(資料來源/衛福部、圖/善耕365製)

「最困難的是,機構培養一個工作人員往往需要3-5年,但因為這裡地處偏遠、又在深山裡,來的人常常幾個月就離開了」,黃主任說,自閉症者是身心障礙別中很特殊又難以照顧的一個族群,服務自閉症的老師、教保員、社工除了專業的養成,還要應付星兒傷人及自傷行為時。「若政府願意提供足夠的經費培養專業的人員、運用合理的薪資結構留用專業,適性輔導自閉症者,應可達到幫助自閉症者(星星兒)社會適應,增加自閉症者在友善的校園環境、機構安置及友善企業就業的人數,減少自閉症者在家等待機構空床,無事可做的狀況。

在台灣,我們能給自閉症者怎樣的友善公共環境?

台灣公共設施、公眾空間,其實少有對自閉症者友善的空間,也沒有可以讓自閉症者安心購物的超市…「我覺得在台灣,友善公共環境的推動真的很難」,主任感慨的表示,希望有朝一日也台灣的企業或是公共設施,規畫友善的物理環境,開放時段等方式給予更多自閉症者公眾參與的機會。

除了人與人的了解外,作為成熟進步的社會,對自閉症者如何建構真正友善接納他們的環境? 澳洲有超市提供自閉症家庭一個專屬時段購物「安靜時間」、美國也有設立「感官友善櫃檯」的超市,此外,在美國林肯中心甚至有為自閉症者建立的一對一友善劇場,創立專屬自閉症者的藝術節「 Big Umbrella Festival」減少一般表演會出現的華麗燈光、絢麗服裝、音效變化,緩和自閉症者的不適,讓自閉症者也有欣賞演出的機會。

至於大眾若想體驗自閉症者的日常、體驗他們每日走進一般公眾場合時的恐懼與焦慮,黃主任說,或許有興趣的民眾可以看看名為《Can you make it to the end?》(你能夠走完全程嗎?)的影片,該影片以自閉症孩子的視角走入購物中心,帶領大家瞭解自閉者在公眾場合所感覺到的恐懼及障礙──對於自閉症患者來說,世界是一個恐怖的地方,正如影片中的孩子所言:「有時聲音聽起來使我的頭腦爆炸。衣服讓我的皮膚燃燒。當一件微小的事情改變時,感覺就像我的世界正在終結」。

創造一個不排除自閉症者的社會

儘管服務自閉症的領域,在台灣還有許多要跨越的路障,黃雅雯主任說:「我會覺得在投入服務的過程裡,看見他們狀況越來越好,越來越融入人群,是我人生的成就感。」星星兒的家為打造一個理想的安置家園目標而前進,然而我們每個人都可以更加友善一同創造一個不排除自閉症者的社會。


(星星兒的家全體工作人員們。)

星兒們內心如宇宙般的繽紛及深邃,他們用獨特的感知來理解面對這個世界。無論是來自哪個星球的,那些無法表達、說不出口的經驗,迫使他們在社會、工作、家庭中,要遇上種種困難,及游移在由我們大多數所謂「正常人」建構起來的世界,而我們能否溫柔,建構出更多擁抱他們的空間呢?


善耕365後記 :

田寮星星兒的家,近期即將於2021/2 離開田寮搬遷至大樹揚智發展中心,善耕365走訪田寮,也剛好為搬遷前的他們留下影像紀錄,在盎然生意的山中,不論是從中服務的工作者或星兒,這群人生活的細節,值得被更多人看見與了解,願我們都能與他們的生命產生美好的連結,共築這世界的網。


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