先天顏損兒漫漫求醫路 支持陽光孩子穩定就醫

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by 優視編輯 165 瀏覽次數 comments

患有先天顏面血管瘤或血管畸形的孩子,因為出生時外觀顯著的差異,以及血管病變的隱憂,才幾個月大的小小身軀就必須承受長期的雷射、手術等療程來改善或預防五官功能、顏面外觀甚至腦部功能所受到的損害影響,然而多數的治療無健保給付,每次動輒數萬元的治療費用成為一大負擔,陽光基金會呼籲民眾支持「燒傷顏損兒生心理重建服務」幫助顏損孩子能夠穩定治療來抑制延緩血管增生、改善顏損情況,也透過心理輔導、獎助學金等方案幫助建立自信,一起陪伴陽光孩子自信成長。

小玥出生左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑。

臉上紅印惹注目 台東孩子小玥的漫漫求醫路

小玥一出生,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑,因台東醫療資源不足,面對葡萄酒色斑面積會隨成長變大及病變、影響外觀自信的可能,媽媽不遠千里帶小玥從台東遠赴台北治療,而一家五口的生計及每次治療高達數萬元的治療費用的重擔全落在從事水電的爸爸一人身上,陽光台東工作站社工得知小玥家的處境,評估後提供醫療補助,緩解小玥爸媽長期擔憂的治療費問題,讓治療計畫不中斷,期間也邀請小玥媽媽帶著小玥參加病友支持團體活動,在實際接觸中讓小玥知道自己並不孤單,也練習與他人互動。

五年間經歷25次雷射治療後,小玥臉上的色斑逐漸變淡好轉,但媽媽卻曾被路人指著小玥臉上黑紫色瘀青質問是否虐童,幸好小玥媽媽總是正向回應「是雷射後恢復期的瘀痕」,耳濡目染家人的樂觀,小玥也漸漸不再為臉上的色斑感到痛苦,從當初的閃避,如今已能坦然回應:「我身上的是葡萄酒色斑,治療就會好」。

1歲多開始進行漫長療程 至今5年累計25次雷射治療

小玥媽媽感謝曾給予幫助的人,表示道,「謝謝陽光、醫生與醫療團隊,對我們幫助真的很多,如果沒有這樣的支持,真的不知道該怎麼辦。若非當初社工的一句「讓小玥知道還有其他孩子和她一樣,她不孤單」,或許自己沒辦法那麼快從茫然無措的狀態中走出來,雖然未來小玥治療的路還很漫長,但現在更有信心可以陪著小玥健康長大。

陽光基金會舒靜嫻執行長表示,患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子,除了可能面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症,所造成的顏面外觀不同也會影響孩子自尊、自信與社會參與,而目前針對血管瘤、血管畸形的治療多數須長期持續進行,但健保未能給付,高額治療費用對家庭是一大負擔,邀請社會大眾捐款支持服務,幫助陽光孩子穩定就醫自信成長!

治療路漫長,小玥媽媽感謝陽光助小玥穩定治療

陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童,提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。邀請社會大眾一同支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」,捐款可洽陽光基金會官網


註:捐款滿額,陽光基金會將回贈愛心禮「小陽光悠遊卡」、a la sha 拼圖、及LalaBaby「小陽光遮陽簾」。劃撥帳號 : 05583335 (陽光基金會),線上捐款:https://reurl.cc/d578eD;也歡迎踴躍認購2021小陽光畫作桌曆,訂購專線 : (02)25078006#505。

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