桃園腦麻會員大會 助伴腦麻兒走過人生成長痛

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by 優視觀點 356 瀏覽次數 comments

六月十三日,疫情解封後的初夏,桃園市腦性麻痺協會辦理了第五屆第一次的會員大會,管制後的解放,協會會員家庭們像似遇見久違重逢的家人般莫不歡欣鼓舞的討論分享彼此的生活。


大會在理事長致詞後開始,張嘉獻理事長說12年來協會陪著孩子長大、跟著家庭成長,身為兒童骨科醫師的他,看著孩子們的變化,很開心成為這些孩子的守護者,看到孩子們成長進步蛻變是他身為醫師及擔任兩屆理事長覺得非常欣慰的事情;然而面對孩子們的長大協會接下來的轉型是需要更多的資源人力共同去完成的,腦性麻痺的日間照護,庇護就業無一不是協會會員家庭們殷殷期盼的據點服務,只是依協會現有的人力、物力、財力及近年來募款驟減的狀況下,下屆理事長負重前行的任務還請各位會員及各界代表繼續支持腦麻協會、基金會的業務拓展。

長期關心桃園腦麻的萬美玲委員,當天也特地到場關心協會的家庭成員們,她表示,「過去一直在為個案服務,現在在立法院,要從教育、社福及就業等相關部會,為弱勢團體修法及爭取權益而努力」。在桃園市一直陪伴社福團體成長、關心身障福利的黃婉如市議員也前來會場勉勵大家,她提到,這些年來每當勞動局推出身障就業方案時,她第一個想到的就是桃園腦麻的孩子,在這些方案媒合服務時,讓他最感動的就是阿嘉了,阿嘉幾年前以半年期的就業方案進了勞動局,起初在勞動局他只是擔任送送公文的工作,後來因為他常常臉上掛滿了笑容、待人親切有禮貌,在他半年期滿續接方案時,阿嘉變成了大家都想要聘任的身障人士,現在的阿嘉已是桃園高捷的正規約聘人員。黃議員勉勵腦麻年輕人,要放開心胸、調整心態面對就業的問題,給自己機會、給自己勇氣,社會會給你一個擁抱的~在此同時阿嘉也上前跟議員來了一個愛的抱抱。

特別從台北南下、聆聽黃筱智分享她的碩士論文內部發表的不分區立委陳以信委員也道出,他知道桃園腦麻跟陳學聖前立委一直關係密切且久遠,他自己是畢業後就跟著陳學聖委員學習,後來去英國攻讀博士,輾轉在公共事務上服務到今天擔任立委,他也用同樣的方式給予黃筱智同學一個學習的機會,筱智同學畢業後會到立院辦公室學習,他說因為只有身障者最了解自己的需求,委員的公告讓台下桃園腦麻的會員家庭們無一不感到驚喜。


隨之而來的是小松的奶奶馬上趨前道出他的孫子因為是在澳洲出生,媽媽又是陸配,小松是個極重度的腦麻患者,當初阿嬤因為心疼孫子的身體狀況把小松帶回來養,但因婆媳問題一直沒能讓小松的國籍身分確認,卻也因此讓阿嬤一直付著高額的健保費;阿翔爸媽訴說著孩子從特教學校畢業後,阿翔瘦長的身軀、無口語張力大的生理狀態,單單想預約復康巴士就讓他們倆老困擾不已,因為復康巴士乘坐辦法規定一位障礙者只能一位陪同者共同搭乘,但是以阿翔的狀態根本不是她倆老其中之一負責就足夠的;小嫻的就業問題也讓單親撫養他長大的媽媽很心疼,原因是小嫻好不容易找到一份工作,主管卻限制小嫻用電動輪椅出入工作場所,讓她必須使用汽車道進出,種種問題都是未來福利服務輸需要再多花點心思、協助改善的細節。

在歡樂輕鬆的氣氛中,會員大會完成了第五屆理監事群的選舉,也在依依不捨的互動眷戀下,大家紛紛返家,協會成立12年至今,總是照顧者的大手牽著腦麻兒的小手,為了孩子們的需求互相交流與學習,協會希望未來能幫助腦麻成員們學習自立,讓家長們可以安心放手,給腦麻兒適度成長的空間,陪孩子們一起往前走。

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