母愛支撐身障兒一生 腦麻基金會爭取權利

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領有重度身障手冊的炳裕,出生不久就氣切,靠著呼吸器生活,雖然身體和器官並不健全,但在母親的照料下,炳裕面帶笑容成長。然而,一升上高中,炳裕的受教權頓然削減,長期以來致力於身心障礙者權益的腦性麻痺基金會出現,炳裕的求學生涯彷彿重新亮起了一束光。

逆來順受不逃避 母愛照亮腦麻兒人生

炳裕是重度腦性麻痺患者,自出生就患有肢體障礙、器官障礙,他雖然不是早產兒,但是在胎兒階段因為結構發育不全所導致。

當炳裕媽媽得知孩子是腦麻兒時,並沒有出現太多負面想法,總認為上天為磨練她而出了一道難題,她往往選擇正面突擊——既然生病了,就去看醫生、盡力治療;醫生說必須終生復健,那就親自帶著炳裕去做復健。因為器官障礙需要復健,再堅強的媽媽也免不了擔心、害怕的情緒,深怕在復健的過程中會阻礙到炳裕呼吸,畢竟在生命之前,任何事都是空談。

(圖一) 炳裕自出生不久就氣切,現在靠著呼吸器維持生命

出生器官障礙 後天努力保持健康身體

「我沒有什麼特別的精神理念,就只因為我是他的媽媽,這是所有母親的本能,雖然出生時沒有健全的器官,仍然可以靠後天努力打造一個健康的身體。」炳裕媽媽如此說道,從孩子出生起,一直獨自一人照顧著炳昱,她沒有怨言,因為孩子就是她一生中最甜蜜、也是最沉重的負擔。

身障家庭求友善環境成長 腦麻基金會為權益發聲

直到炳裕漸漸長大,要申請高中時,透過學校師長介紹,炳裕媽媽與腦麻基金會結識,從此,炳裕的求學生涯彷彿亮起了一道束光。腦麻基金會給予他們許多幫助,還幫忙聯繫上東方扶輪社,在物資上也受到許多幫助。

(圖二) 腦麻基金會特地開車數小時關心炳裕狀況(左起:炳裕、贊助人、執行長何麗梅)

炳裕媽媽對此心存感激,一時甚至說不出有哪些不足之處,但一字一句間,仍透漏些許失落,大眾對腦麻家庭的異樣眼光是他們說不出的傷痛。因為有基金會這樣發聲的單位,當今社會對腦麻患者才有更多認識,可終究如蒼海一粟,她最真切地希望大眾對身障者能平等對待,一般的重度身障者就是立法未及之處,在受教權上儼然是被排擠的一方,社會上像這樣的家庭不在少數,希望在腦麻基金會等機構的努力下,台灣終有一日能讓身障家庭安身立命。

(圖三) 腦麻基金會送物資以支持炳裕一家的沉重開銷(左起:炳裕媽、贊助人、執行長何麗梅)

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