腦性麻痺基金會辦多元課程 為腦麻孩童自立生活找尋出路

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採訪/許尹羚、編輯/邱羿慈

財團法人腦性麻痺基金會以「個案為中心」、「家庭為中心」的理念,透過長期性的多元輔助課程,包括特殊教育、心理健康、職業訓練與社會融合等辦理各項活動,以成就腦性麻痺者自我肯定與價值體現之養成,讓腦性麻痺孩童及其家長體認到正向關懷及適切引導的重要性,以達到自立生活與社會共好、共融的目標。

政策孤立腦麻兒童 成立基金會為子女發聲

財團法人腦性麻痺基金會執行長——何麗梅女士(以下稱麗梅姊)過去曾在其他機構擔任志工,在生下患腦性麻痺女兒後,不同於一般家長用痛心或悲情的心態教養小孩,反而堅忍的將女兒提拔長大。養育的過程十分辛苦,某次於長庚醫院做復健時,就與其他家長聊天時談到:「為什麼有其他身心障礙者能夠讀高中,而腦性麻痺者則無法進入一般學校就讀?」這才發現,台灣對身心障礙學生的安置狀態,範圍從小學到高中皆有安置,卻獨無腦性麻痺患者的部分,當女兒升國中時,麗梅姊決定親自到教育部,爭取十二年教育安置學生包含腦性麻痺。

這樣起源,讓麗梅姊開始明白孩子的教育與教育部政策的配合,都必須靠自己去發聲,他人才能知道自己的需求。隨後決定與其他腦性麻痺患者的家長及長庚醫院的醫生及各地人士成立「家長組織」,家長組織會辦理各種課程,培育小朋友從障礙中發現優勢。為了維持這樣的核心價值,發現單是「家長組織」是不夠的,應該成立一個基金會,陪著腦性麻痺孩子就學、就醫以至於就業,在基金會裡藉由脈絡、系統性的教學,讓腦性麻痺孩子發現自己的長處,並完成未來的人生規劃。


藉輔具感受奔跑快樂 腦麻者也有專屬運動會

腦性麻痺基金會除了平日的固定課程外,也藉寒暑假期間辦理各項活動,讓孩子體驗平時無法享受的樂趣,並從中增進其日常技能以適應日常生活。例如:腦麻孩子在學校操場上經常是被冷落的一群,便借由輔助器材,辦理輔具休閒運動會,讓孩子可以享受在操場上奔馳的快樂。

(圖一) 利用輔具享受奔馳的快感

(圖二) 第二屆輔具休閒運動會的趣味競賽項目

舉辦第一屆運動會時,孩子及家長都非常感動,原來腦性麻痺者也可以擁有自己的運動會,靠著助跑三輪車,設計趣味的活動,能看見孩子們眼睛都亮起來了,甚至同時患有腦性麻痺加聽覺障礙的孩子,玩到連助聽器掉了也不知道。基金會就是如此的用心規劃,還找到一個專屬場域,讓他們玩得盡興,不只孩子開心就連家長也都樂不可支,這是一個屬於腦麻家庭不一樣的記憶。
與大學、海上救生協會合辦營隊 體驗運動與健康之樂

談到女兒在學校遇到霸凌問題,人際互動困難,麗梅姊決定要把情緒教育帶到組織,學習人際互動技巧,即使在生活上面臨同儕之間的霸凌,也能妥善地應對。腦性麻痺基金會也與長庚大學物理治療系長期合作舉辦夏令營,設計有趣的遊戲,並讓較年長的腦性麻痺大哥哥、大姊姊當關主,參與籌畫,讓他們感覺到被需要,多年的培訓不只讓年輕人學習到如何引導身心障礙朋友適應日常社交,身障者也學習為不得宜行為道歉、溝通,遇到問題可以自己去解決。

有趣的「地板滾球運動」課程
(圖三) 有趣的「地板滾球運動」課程

腦性麻痺基金會也經常帶著孩子們突破身體極限,並與中華民國海上救生協會合作,在貢寮海邊體驗水上活動,盡情享受尖叫的快感。這是腦麻孩子平時無法做到的,若無海上蛙人的幫助,孩子們­­­­可能一生也無法體驗,有了這項前例之後,海上救生協會也到中南部去造福更多腦麻兒。
體驗海上摩托車
(圖四) 體驗海上摩托車


日照中心阻礙重重 願為腦麻孩童找到自己未來
畢業後無法就業、沒有機構願意接待是身障者普遍遇到的問題,希望成立腦性麻痺中心,然而卻頻頻遇阻,桃園市政府推廣社區性日照中心,配合衛福部輔導政策規範,三年為一期,經過審核協調才可續接方案。但是在開辦第一年卻遇到疫情爆發,許多家長不願意讓孩子出門,擔心受感染,寧可把孩子關在家中,導致日照中心人數過少,而方案恐受政策限制三年止步。

頻遇種種障礙,且經營上人力財力有限,每當腦麻者求職時,特別是在尋求專業領域的工作,各界經常聽見「腦性麻痺」四個字就退卻三步,基金會坦言,若單靠個人努力難以反轉社會大眾的刻板印象,更不用說撐起整個基金會,有太多的身障者遭遇這樣的不平等對待。

從成立協會到基金會創建,要真正落實在北台灣腦麻資源中心,創立一個能讓腦性麻痺的孩子獨立自主存活的社會是最終的目標,孩子可以獨立自主,可以經營自己、認識自己,知曉自己的未來方向,與社會共好、共融,則需要社會上更多認識與幫忙。

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