腦麻兒非易碎品 何麗梅:學會放手她才能好好長大│母親的世界

母親的世界

by 薛丁格的熊 1355 瀏覽次數 comments

「時至今日回憶女兒出生時的場景,我還是會想如果我好好調養身體,我的女兒會不會就不是腦麻,我的長子也不會因目睹媽媽血崩情境,而變成現在這樣,總是疏離而冷漠。」何麗梅廣為人知的身分是桃園市腦性麻痺協會創會理事長、腦性麻痺基金會執行長、首位登上國際論壇腦麻兒的母親,鮮少有人知道她還有另一個孩子。

母愛讓人學會柔軟,卻也帶來種種疼痛,何麗梅一路走一路學,試著在兩個孩子之間做到公平不偏愛,正面迎擊母職路上各種傷害與狀況。她盡可能讓自己堅強與憂傷的比例維持在2比1,偶爾夜深人靜允許自己盡情憂傷。

多數人只知何麗梅有個首位以腦麻兒身分登上國際論壇的女兒,卻鮮少有人知道她其實還有另一個孩子。

夾在兩個孩子中間,一碗水怎麼樣都端不平

懷孕生產,是一種獨屬女子的生死大關,無論醫學如何進步,仍舊是場需要女性用生命換生命的賭注。何麗梅至今的人生裡,曾有過的兩次生產經驗都宛如歷劫,生長子時難產,用盡力氣任憑醫生如何催產,兒子始終不肯出生,導致她大量出血;次女早產,無預警的血崩讓何麗梅自己都在鬼門關前走了一圈,輸了十袋血才穩定下來,而她剛出生的小女兒渾身發紫,在小兒加護病房整整住了28天,好不容易才留得性命,卻又隨即確診腦性麻痺。

女兒的腦麻合併有肢體障礙、視知覺障礙,從小需要往返醫院復健與開刀,各種的治療佔去她大部分的時間與心神,只好補償般地,補習班、才藝班,填滿自身無法陪伴兒子的所有時光。「但我錯了,其實我一直都知道,從兒子目睹媽媽血崩情境的那一刻,這一切就無從彌補」,採訪中談起自己的長子,何麗梅雖然照舊開朗,卻難掩語氣裡的傷感。

她說那時候她總是在心裡生氣,一半是因為憤怒,一半是因為委屈。氣自己沒能給次女一個健康的身體,又委屈長子從妹妹出生後就再也不願親近自己,夾在兩個孩子中間,一碗水怎麼樣都端不平。

第二胎,救護車、血流如注,生命交關的瞬間,一歲兩個月的兒子驚慌失措的被帶離現場。何麗梅說其實她並不明白到底是哪個環節出了錯,也許是血崩時嚇壞了當時不到兩歲的兒子,在醫院休養的期間,姐姐曾帶著兒子來探望過她,但本來那麼撒嬌的小孩,卻只是愣愣地站在一旁,像是看著陌生人一樣,一步都不敢靠近。

但當時的何麗梅卻因為身陷另一個困局,無暇顧及兒子逐漸流失的信任感與安全感。

採訪中談及兒子,何麗梅(中)說她始終都有些愧疚,卻也感激兒子(左)的體諒。

「偶爾我會變成一個愚婦,責問自己沒能生給女兒健康的身體」

那個年代資訊還不像現在那麼發達,很多人在生了重大疾病的時候,第一時間的反應不是就醫,而是往廟裡跪求解冤紓孽,因為大部分的人們都認為身心障礙等疾病,是因為先天命格或是前世有虧。

女兒確診腦性麻痺後,親人們捏著她女兒的生辰八字,往相熟的命理攤求解,帶回的答案卻讓何麗梅膽顫心驚,命名算命的師父認為她女兒的命格帶煞,是剋父妨母的孩子,孩子她爸甚至問她要不要把女兒留給姑姑養,我聽到的當下真的很生氣,即便我知道他是為了家庭和樂,那可是我的孩子啊,何麗梅說生死有命,更何況哪個孩子不是讓父母花費大量精力與錢財才養大,從這個角度來說,每個孩子都剋父妨母,「那個算命師父,一定只是個神棍而已。」

留住了女兒,信任醫學的她開始做功課,蒐集各種醫療資訊,牽著兒子、背著女兒跑遍各大醫院,曾經在女兒針灸治療的時,何麗梅還曾遇上過陌生人說「生出這樣的小孩,其實都是當媽媽的上輩子做了什麼.....」,何麗梅氣不過,「....不要牽拖上輩子,是我這輩子壞事做太多了,可以嗎?」讓對方啞口無言,因為她明白,無論前世今生女兒與我的生命歷程都屬於我們自己的,生命的指揮棒是握在我們自己的手裡的。

可整個過程中,何麗梅都是孤獨的,她時時刻刻都處在緊張的情緒中,變得敏感又憂鬱。以至於了解的越多,她就越容易自責,資料上說腦性麻痺的發生機率只有千分之一,肇因多半是早產與缺氧,她看著一篇篇的文獻,彷彿聽見指責的聲音,責備她沒有調養好自己的體質,才會讓女兒罹病。

即便理智上完全明白,這種自責毫無科學根據也沒有必要,但她還是無可避免地陷入了這種自我否定的困局中。「慶幸的是,雖然有過激烈討論,但身邊的親友和先生都還是很支持我」,回想起那段日子,何麗梅說對於腦麻兒的父母來說,家庭支持系統是最重要的,因為有家人願意成為後盾,在自己疲倦的時候為她暫時撐住,她才有機會鬆口氣,走出家門去參加讀書會或其他活動。

情境轉換能夠幫助人走出當下的情緒,終於何麗梅才在一次次轉身抽離中,走出憂鬱與焦慮,慢慢地和自己和解。

何麗梅自言自己一生中為孩子們做過最好的決定,就是放手任孩子發展並在身後默默支持。

不論健康與否,孩子都是獨立的個體

關於兩個孩子,何麗梅說他這一生做過最好的決定,就是放手支持。她自言自己曾經也看不開,一切事物都想為孩子打算,出於對兒子的虧欠,她經常在丈夫教育兒子的時候出言制止,又或者是害怕社會的眼光,想將女兒時時刻刻保護在身後。但她也明白那樣是不對的,何麗梅說不論健不健康,孩子都是獨立的個體,就算因為疾病而顯得脆弱,但他們都有同樣的潛力。

她的一雙兒女如今都已成人,養育他們的過程中,何麗梅漸漸體悟到一件事情,「媽媽如果不快樂,孩子就不可能幸福,對於特殊需求兒的母親來說,這點尤其重要」,她說媽媽們要堅強一點,因為這世界有一些很弔詭的謠言,比方說孩子不對勁就一定是媽媽沒有照顧好,人們往往都最嚴格的標準要求母親偉大,卻沒有看見慈祥背後的荒蕪與殘忍。

何麗梅道出成立協會後,看到有的媽媽會說「孩子我的世界因你而存在、我所有都屬於你」,其實觀看其內心,這樣的情感真的都很危險,緊抓著孩子不放,孩子這個個體明明可以有獨立思考的能力、能有獨立的因子,卻因母親自己內心的不安而抓住孩子會說這個你不行、這個你也不行........這是存在母親內心深處的真接納嗎?何麗梅說她想告訴同為身障家長的媽媽們,當媽媽的也該好好聽過自己內心真實的聲音、面對過真實的自己。

面對身障孩子,當媽媽的如何成就這個獨立個體、生命而非佔有呢?這其中的依附關係如何拿捏?不希望身障孩子的母親們是走到生命盡頭才猛然發現,原來是這樣。「畢竟這世上沒有離不開的人,只有放不下的心啊」,何麗梅說,不管是身障兒也好、一般兒也好,孩子的出生帶給父母的人生之旅,這歷程如何因緣際會讓為母的我們成為更好的自己,如何讓我好、你也好,這人生的指揮棒如何演奏,傾聽自己內心的聲音是最重要的。

孩子是獨立的個體,媽媽也是。從孩子呱呱墜地那刻起,出於愛與責任,孩子的喜怒哀樂往往取代了媽媽自己的,家人朋友與社會也會對媽媽賦予許多期待,壓的媽媽們喘不過氣,但母親只是每位為母者的其中一個身分,希望媽媽們在照顧家人的同時,也別忘了照顧自己。

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