自閉兒母親的告白:沒人天生知道怎麼當母親,只能一路摸索著與未知拚搏

母親的世界

by 薛丁格的熊 366 瀏覽次數 comments

星星兒社會福利基金會創立者林美淑有一個自閉症孩子「鑫兒」,像許多家長一般,她也曾愧疚難受,直到坦然接受,找到適合的方式陪伴孩子成長,她真誠地分享自己來時的經歷,自言自己並非「勵志」媽媽,偶爾也會悲傷,只是一路摸索,幸運地找到方法,能夠面對並穿越它。

鑫兒因先天腦傷罹患自閉症。

成為自閉症兒媽媽,一路受痛一路與未知拚搏

林美淑原是外商公司主管,在身心障礙家長團體間赫赫有名,人稱施媽,她的孩子──鑫兒,患有重度自閉症。她說她發現鑫兒與其他孩子不太一樣時,鑫兒才四個月大,但對外界的反應基近於無,不理人也不睬人,一整天就只是靜靜坐著,把玩家裡一切圓形的物品,比如說臉盆、腳踏車輪子。

她心裡隱約明白,孩子恐怕有什麼地方不對勁,但當年時值民國70年代,身心障礙相關知識尚未普及,自閉症甚至在醫學上仍未擁有正式名稱,卻連該往什麼方向尋求幫助都不知道,觀念傳統的家族親長彼時也無法理解鑫兒的狀況,對於林美淑的求醫行為與求助只投以責難與質疑的眼神,但出於母親的直覺,林美淑嘗試所有能力所及的辦法,在數個門診間來回奔波,雖然有些辛苦,仍堅持的帶著鑫兒進行早療、各種識能與知能教育訓練,從未間斷。

源於先天腦傷之故,鑫兒的自閉症程度較嚴重,除了先天溝通表達較遲鈍,還伴有好動與自傷的症狀,北上求醫十數年,林美淑自言很多時刻,心裡都會浮出隱約的歉意,把孩子帶來這個世界上,卻讓他受苦,有時甚至互相折磨。

在林美淑的堅持下,鑫兒隨著年紀漸長,漸漸可以打理自己的生活,閒來有興致時能彈曲自娛,有時候還能反過來幫年邁的父母處理家務,但也因自閉症的症狀變得不那麼明顯,反而更容易引起旁人誤會,眼見鑫兒因為缺乏閱讀空氣的能力,有時情緒過度激動,讓她一度迷失,忍不住想追求普世標準,希望鑫兒能像普通孩子一樣的社交,或希望人生能有個投降的按鈕,按下去就可以結束這回合。

林美淑說看著孩子,她知道無論如何他們此生都將互相擔待。

「我明白鑫兒和我一樣困惑,只是他比我更無能為力」,林美淑說雖然偶爾仍會湧起無助,但看著孩子黑白分明的眼睛,她知道無論如何此生他們將互相擔待。

做母親,似乎總是一路受痛,一路與未知拚搏。

成立愛星園,要為來自其他星系的孩子們建構一個家

自閉症患者多半五感遲緩,合併有溝通表達障礙,宛如遠從其他星系而來的異星之人,因而有個憂傷又溫柔的別名,換作星星兒。但這些異星之人,因為無法以大眾習慣的方式和外界交流,時常會以狂叫、傷害、撞擊破壞等,較激烈的方式來表達情緒。外界誤解排擠的眼光,除了傷害星星兒,也讓星兒的父母苦不堪言,走過自閉兒教育陪伴的坎坷路,現年75歲的林美淑回顧以往,總是感慨如果當年社會支持的力量能多一點,這段愛的陪伴路,或許就不會那麼苦。

過去未能獲得更多關懷與支持的林美淑,在孩子情況漸趨穩定後,便與一群自閉症家長,以及後來的創會理事長林共田,一起創立了高雄市自閉症協進會,隨著孩子漸漸長大,需求漸漸轉變,林美淑又於民國89年針對成人自閉症者,成立星星兒社會福利基金會,讓自閉症兒的父母們有個能夠互相扶持的歸屬、成立全台灣第一個自閉症活力餐坊與照顧中心「星星兒的家」,並且自行培訓教保老師,幫助愛星園內的星兒們能得到更全面的照顧與訓練。

許多人對自閉症者存有迷思,以為他們只想獨自待在自己的世界,但其實自閉症者仍有友伴需求,「成立基金會這些年,接觸了許多星兒,我發現他們也會害怕寂寞、會想交朋友」林美淑說,即便比較缺乏社交能力,即便仍不熟練如何與他人互動,自閉症者也與普羅大眾一般,需要、也想要朋友。

為此,林美淑籌備推動愛星園,希望為這些依舊未能適應地球的異星之人,建構一個能保有尊嚴、適性發展的居住家園,且為幫助星兒在學習過程中保持情緒穩定,愛星園將設有相當寬闊的學習空間,為星兒留出舒適的人我距離,以便保有一點自在,並輔助以動物治療,讓星兒從撫摸兔子、幫狗兒洗澡的過程中,學習摸索如何與情緒相處,慢慢懂得以溫和的方式表達。

除了小動物們,愛星園的日常也很親近大自然,星兒們依照興趣分組,在開闊的田園中培土種植,澆灌鋤草,藉此練習適應團體生活與人際相處,教保老師們也常引導星兒們外出,有時是搭捷運,有時是買東西,希望在一次又一次的戶外活動中,與愛星園以外的人們接觸,為日後的社區回歸進行練習,也學著平和而明確地,與他人交流。


即便比較缺乏社交能力,即便仍不熟練如何與他人互動,自閉症者也與普羅大眾一般,需要、也想要朋友。

即便是天使寶寶也難免某一瞬間湧起無力,何況是特殊兒

每個星兒間的個別化差異之大,甚於其他身心障礙別的孩子,因此很難統整出一個提供給父母的教養指南,但林美淑說,養育患有自閉症的孩子,除了需要專業的教育和醫療輔助資源,最重要的還是父母自己的心態。

彼時林美淑一邊堅持著帶鑫兒接受早療,一邊承受家族責難時,她說壓力山大時也曾想過要帶著鑫兒一起結束生命,以至於後來有很長一段時間,她都羞愧於面對自己,因為,在林美淑印象中,母親一職宛如燈塔,孩子的問題總會在母親這邊得到解答,所以她期勉自己能做孩子的燈塔。

「以前常常感到不安,大家都說母親為了孩子什麼事都無怨無悔,但有時太多突發狀況一起發生,我的怨跟悔甚至得以噸計量。」後來林美淑才明白,這是再正常不過的事情,母親這個身分不是萬靈丹,為母一道如同騎著單輪腳踏車過獨木橋,緊緊護著臂彎裡的孩子的同時,又得努力保持平衡盡力踩著踏板,帶孩子往前走的過程中,難免有時候不穩,失敗受傷有點情緒,再正常不過。

當星兒的母親是人生一大課題,附贈大大小小的隨堂考核練習題,雖然很難,卻也帶來成長。

成為媽媽是一條邊走邊學的路,從女人到媽媽,改變的不只是孕育子女的身體,還有著身分轉換的心境,林美淑在一片黑暗中摸索,一路蒐集星光匯聚成燈,不僅照亮了自己的孩子,也成為其他自閉症家庭的燈塔。「雖然那些複雜隱晦的情緒無可避免,但總會過去」,如今看來樂觀開朗的林美淑笑言,當星兒的母親是人生一大課題,附贈大大小小的隨堂考核練習題,雖然很難,卻也帶來成長,問題一一解決,還能幫助別人,多好。


評論