走過教育自閉兒的坎坷路 林美淑:我的孩子不難懂,只是需要更多的理解與教育 

助人工作者 Social Worker

by 星星兒基金會 327 瀏覽次數 comments

民國70年代,一個連「自閉症」名詞都還沒有的醫學年代,原是外貿公司主管的女強人,在事業日正當中之時,上天卻給了她一個生命的大禮-一個患有重度自閉症的星星男孩—鑫兒。林美淑,在身心障礙家長團體間,人稱:施媽。回想當年,四個月大的娃娃,不理人、不睬人,一整天就只是靜靜坐著,把玩著家裡一切圓形的物品,比如說臉盆。

母親的直覺告訴她孩子有問題,面對說服不了傳統家族長輩責難與質疑的眼光,看著好動、撞擊自傷不斷的兒子,長達數年的北上求醫之路,痛惜的心只有淚水和孤獨一路伴隨。自閉兒是先天的腦傷造成,在鑫兒成長的路上,早期療育、適合的才能與各種知能教育訓練從未間斷。在鑫兒二十多歲時,不知為何,原有的語彙能力突然不見,連當時的醫師都搖頭....;這樣的孩子,學習稍有中斷,就可能前功盡棄。看著孩子的穩定成長,現在不只可以打理自己的生活,並是有彈奏的技能還會幫年邁父母打理家事的好孩兒。已75歲的施媽媽回顧來時路,拭淚感慨如果有多一點的關懷和支持的力量,這段愛的陪伴路,或許不會這麼苦。

先天溝通表達的障礙又五感遲鈍的自閉症兒,就像是外星人來到地球的星星兒,常以狂叫、傷害、撞擊破壞等外界難以理解的行為來傳遞情緒,面對「綠巨人」的父母身心長期在沮喪與高壓之下,外界誤解排擠的眼光,更讓星兒的父母有苦難言。當社會上頻傳因照顧者壓力太大而導致的社會事件,在令人嘆息之際,我們還能做什麼?

走過教育自閉兒的坎坷路,施媽在民國78年,先與林共田創會理事長、一群自閉症家長成立了高雄市自閉症協進會;隨著孩子長大,於民國89年再創立以服務成人自閉症者為對象的星星兒社會福利基金會,並希望為這些孩子建構一處適性發展、尊嚴生活的居住家園—愛星園。

面對衛福部的統計資料,自閉症者人數從2006年6185人,到今年的1萬5千多人,近10年間,自閉症總人口數成長逾1倍,平均每年急速增加逾千名,是各身心障礙疾病類別中,人數成長最快的族群。早期發現是自閉症人數增加的主因,目前困難在於發現後怎麼治療、家長如何調適,以及自閉症者如何自我照顧。施媽說:星兒的個別化差異是甚於其他的身心障礙別的孩子,除了耐心與愛心,怎麼觀察和運用不同的教學法適性教育是自閉症專業領域的訓練。在政府沒有資源的狀況下,基金會決定自行培訓教保老師來幫助星兒受到良好的學習。

從較大的學習空間規劃,讓星兒在對外和自己的世界中保有一點自在,幫助情緒上的穩定學習。從撫摸兔子、幫狗兒洗澡,在和動物的相處中,學習情感的表達和關懷,療癒身心先天的不足,慢慢懂得愛人。也從農場化的生活,依興趣分組的星星兒在開闊的田園,培土、種植、澆灌..,從親近土地和大自然中,學習團體生活,也學習人際關係的重要。搭捷運、買東西、戶外活動,一次又一次的社區適應學習和人相處,就會減少星兒脫軌的行徑演出。看著在音鍵中自得其樂的鑫兒,施媽有感而發的說:透過理解和教育,給他們一些能力,他們就能更好的!



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