身為特殊兒母親,為了孩子成為堅強的人|專訪賴幸宜

專業助人者 Social Worker

by 薛丁格的熊 329 瀏覽次數 comments

「我還在努力中,也不知道有生之年能不能做到改變社會這麼困難的事情,所以至少我留給他一個愛啟兒,在這裡我的兒子會有一份工作,還有一個永遠樂於接受他們這樣特殊的孩子的家園。」

既浪漫又很務實的賴幸宜,因為想要擁有一個童話故事般的家,可以獨自帶著三個尚年幼的子女移民紐西蘭,為了全心照顧智能障礙的兒子,全家搬回台灣,任性地在彰化縣起造一棟有自己游泳池的房子。

家庭經濟寬裕,保證兒子吃穿無虞,卻因為想要留給孩子一個沒有偏見的世界,投身日照機構,想創造一個能提供心智障礙者職能訓練的單位。因為她很害怕,她怕有天自己老去,而她如幼童一樣天真永不長大的孩子,會被整個世界遺棄。

為了兒子的未來,賴幸宜接手了一個營運不善的協會,將其改造成專為心智障礙者提供照護與訓練的日照單位。

身為特殊兒母親:為了孩子成為堅強的人

接受採訪當天,賴幸宜氣度儼然卻雍容顯得寬和,穿著優雅又不過分誇張的連身裙,她有很多身分,是彰化縣小嶺頂愛啟兒關懷協會的理事長、是兩家公司的董事、是四名孩子的母親,在各式各樣的新聞與資訊中,她總是以各種不同的身分被報導,卻甚少有人關注她本身。

賴幸宜出生自醫生世家,寬裕的家庭生活養育出她的優雅與幹練,讓她無論何時總是維持著處女座式的完美與從容,即便偶爾做夢,也總能找到方法把自己的想像實現。她自言自己是浪漫的很務實的那種人,為了罹患智能障礙的兒子,她一個人帶著三個孩子搬去紐西蘭,只因為想要給孩子們一個童話一般沒有歧視的生活環境,她在心中描繪了藍圖,然後靠自己的努力,在十多年前解決移民的所有問題,把孩子帶去她以為的淨土,而後又為了家庭考量回到台灣,也仍舊堅持,在故鄉創造出了她理想中的環境。

因為她知道,她的孩子不管多大,永遠都會如5歲一般純真不諳世事,只得為他留下一個避風港,並盡力打造一個對身心障礙者友善的環境,於是,她接手了一個即將宣布解散的協會,一點一滴的改造成具備專業助人能力、能針對身心障礙者進行職能培力的日照單位,憑一己之力擦亮了愛啟兒關懷協會的招牌。

愛啟兒的小作所除了每日都會為學員進行職能訓練外,也會以獎勵金的方式,鼓勵員們自主精熟代工技術,讓學員們也能為家裡減輕一些經濟負擔。

「他五歲了卻還不會說話 我才開始覺得好像哪裡不太對勁」

賴幸宜這一生育有四個孩子,長女的出生和成長過程非常順遂,以至於讓她第三胎懷上龍鳳胎時,從沒考慮過會有意外與風險。她以為,雖然龍鳳胎讓孕程辛苦了點,但卸貨之後,一切都會像之前一樣順利,沒想到出生後,才是種種磨難的開始。她的龍鳳胎裡,掙扎著先來到這世界的是哥哥Hennry,一同降生的雙胞胎妹妹成長得相當健康,但Hennry卻在甫出生不久,便因為種種原因反覆住院,兩個多月大的時候又因為腹膜炎感染開刀,全身都是手術後留下來的傷口。

那種反差讓當年的賴幸宜心有餘悸,午夜夢迴驚醒總以為自己終究會留不住Hennry,因而疏忽了很多事情,包含Hennry的發展狀況,因為她別無所求只盼望他能平安健康。「他很難帶,總是哭,我那時一直以為只是因為身上的傷,一直到他五歲了還學不會說話,我才開始覺得好像不太對勁。」出生於醫師世家的賴幸宜,沒有遲疑地帶著Hennry就醫與復健,過程中她的心態一直很平靜。她說,那時候真的太樂觀了,還年輕,家人又都是醫生,大家都很相信醫學能創造奇蹟,所以一直以為持續看醫生就會得到解決的辦法。

回想起那段輾轉在各大醫院的日子,賴幸宜說其實自己隱隱約約也是有感覺的,Hennry三歲那年,她和丈夫如尋常父母一般,也將Hennry送往雙語幼兒園就讀,每天他都玩得髒兮兮地回來,雖然有些疑惑但也沒有多想,一直到要上小學了,但孩子的口語能力卻沒有如同齡小孩一般地發展起來,才讓賴幸宜警覺。很可惜的是,當時台灣的醫療技術未能及早發現Hennry的狀況,國內的醫師束手無策之下,她決定轉向國外的醫療機構求醫,恰逢當年紐西蘭開放技術移民,賴幸宜便與先生商量,由先生留在台灣照顧正就讀國中的長女,自己孤身一人帶著另外三個孩子,移民紐西蘭。

而那時,賴幸宜並不知道,在紐西蘭等待她的消息,是她從未想過的。

賴幸宜出生自醫生世家,寬裕的家庭生活養育出她的優雅與幹練,讓她迅速的從兒子確診智能障礙的無措中鎮定下來,並尋求解決辦法。

當孩子確診為智能障礙 賴幸宜:我沒有時間悲傷

十幾年前的那段日子,好不容易打理好了租房、移民簽證等必要庶務,賴幸宜悶頭研究起紐西蘭的特教學校,赫然發現當地的特教資源也相當有限,不僅有很多繁瑣的規定,名額也需要用抽籤決定。幸好Hennry的運氣很好,最終還是順利的入學了,爾後在日常的門診評估中,Hennry才終於被確診罹患智能障礙。想起那一天醫生告訴她的話,賴幸宜說她不是不驚訝的,「那年他才六歲,在台灣的時候醫師都只是說需要再觀察,或許是表達得太含蓄了,所以我一直沒有想到我的孩子是這樣的,我不知道Hennry的智力發展將比別人遲緩,並且到某個階段就不會再成長。」

也不知道是不是水土不服,在台灣從沒發作過的癲癇,在Hennry去到紐西蘭後短短的八個月裡,發作了兩次,緊急帶去就醫後又被醫生告知需要長期服藥控制,賴幸宜幾乎錯覺自己親眼看見Hennry被貼上一張又一張無形的標籤,就像他出生不久就開刀住院那時,小小的身體上,接著一根一根的管線,讓她又驚又懼,怕那些東西纏上去後就再也摘不下來。

但那瞬間的驚愕過去後,賴幸宜沒有陷入絕望,她說已經延誤了那麼久,沒有時間悲傷。她馬不停踢的開始尋找資源,翻遍紐西蘭希望找到解決的方法,卻在過程中意識到,這樣的行為在國內,憑她家的經濟能力應該是可行的,但待在國外卻會耗盡整個家庭的資源。「我是四個孩子的母親,雖然偏心地將大部分的精力都放在他身上了,卻也得為自己、為整個家庭、為其他孩子和丈夫打算。」

意外得知家鄉彰化的國小即將開辦資源班,賴幸宜一點遲疑也沒有的,開始準備搬回台灣的事情,如當初移民時的果決一般,她也用了最快的速度,把三個孩子帶回了台灣,爾後動用了能用的關係,打電話給那位校長,請他幫Hennry留下一個資源班的名額。

從兒子確診那刻起,便一直孤軍奮戰的賴幸宜,才終於能夠稍微停下來喘口氣,也許真是天助自助者,兒子入學沒多久,她便透過資源班的其他家長介紹,認識了彰師大特教系的教授,幸運地擁有了許多特殊教育的第一手資訊,省了許多不必要的嘗試。

為此,賴幸宜說她非常感謝國立彰化師範大學特殊教育學系,以及當年的那位教授,在知道了Hennry的狀況後,願意慷慨地以實習的名義,讓特教系的學生們協助對於特殊兒照護什麼都不懂的她,教她怎麼根據Hennry的程度為他設計復健功課、陪他練習應對日常生活會遇到的小問題,「至今已是第18年,那些孩子們真的幫了我很大的忙。」

兒子一天天長大,讓賴幸宜開始思考更久以後的未來,開始想像Hennry獨自生活的模樣,卻發現當持台灣並沒有扶持智能障礙兒自立的機構。

推動特殊兒職訓 只因這個世界仍有歧視

如今,Hennry已經24歲了,智能障礙讓他的智力發展停留在約莫國中小的階段,但日常生活沒有問題,能夠自己打理。

看著兒子一天天長大,日子看似一天比一天更順利的時候,賴幸宜卻陷入焦慮與憂傷,家人們似乎不太習慣這樣的賴幸宜,總是想振奮她,偶爾家人會逗趣地問她,這產後憂鬱症也遲到太久才開始發作,「但其實那哪是什麼憂鬱呢,我只是很怕」,賴幸宜笑地優雅,拋出的語句卻鏗鏘有力,她說她怕自己老去,當她無法再為Hennry撐起一片天的那天到來,他該怎麼辦。

懷胎十月、一朝分娩,很多人都說媽媽生產後難免會出現一段低潮,這種憂鬱是因為正在適應新的身分,屬於一種心靈層面的成長痛。但賴幸宜說她只是很怕,想到未來自己的孩子可能經歷的顛簸,尤其他狀況這樣特殊,就不免感到傷心。

她仔細閱讀台灣的法規、積極參加身心障礙相關的社團、協會與相關機構,卻找不到一個地方,能讓他的孩子安心棲息一生。「我刻意讓他從國小到高中都就讀特殊班,就是為了讓他適應怎麼與社會互動,但我卻發現高中畢業之後Hennry可能只能回家,因為沒有哪個地方會像學校一樣接納他,更遑論給他一份工作、幫助他維持溫飽。」

儘管憂傷煩惱,務實派的賴幸宜,在認清了現有社福制度的缺漏後,衡量了自己的經濟能力,決定自己打造要留給Hennry的小小天地。她研讀成立小作所的相關法規,又在幾個觀察中的協會中仔細挑選,最後選擇了愛啟兒關懷協會,一開始只是和先生一起入會,鼓勵那時候的協會經營者從社區開始,為鄰里間的心智障礙者提供服務,讓愛啟兒協會站穩腳跟,自己則東捐西捐,看著協會漸漸成長,她的建議也越來越多,直到她把協會整個接下來,開始自己管理經營。

賴幸宜坦言,自己其實很抗拒接受專訪,不論是以身心障礙者母親的身分,還是以愛啟兒理事長的身分,主題都會圍繞著她孩子的疾病。「我與先生的經濟能力足以支持這一切,我們並不是典型中需要幫助的弱勢身心障礙者家庭」,起初她只是想著把媒體版面留給需要資源的人,卻沒想過她教養Hennry過程中的掙扎與堅強,也能成為鼓舞其他障兒家庭的明燈。

因為不想讓兒子如多數智能障礙者一樣,在12年國教結束後便無處可去,賴幸宜不遺餘力地推動心智障礙者的職能訓練,希望能改善特殊兒的困境。

賴幸宜身上有著經理人的特質,即便是以母親的角度去思考孩子的問題,也依舊務實又冷靜,因為不放心現有機構對心智障礙者的照護,所以她接手一個協會,打造成她能安心託付孩子的日照單位;又因為對於現行社會提供給心智障礙者的庇護工作感到不安,所以她一點點拓展協會,不惜成本招募教保老師成立愛啟兒小作所,為心智障礙者提供量身打造的職能訓練及工作;但其實賴幸宜最想做到的,是留給她的兒子,一個不會遭受有色眼光的世界。

「我希望有一天這個社會能變得寬容,像Hennry這樣的孩子也能不費力地被大眾接納。」賴幸宜說,眼睛裡隱隱約約有東西流動,折射下午偏橘的夕光,看上去像是潮汐的呼吸。

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