首位登國際論壇腦麻生:沒被藏起原來是因為我很幸運

教育 學習

by 黃筱智 2464 瀏覽次數 comments

在現代社會中,接受義務教育是一件非常理所當然的事情,但是對於腦性麻痺的學童而言,卻沒有想像中那麼簡單,很多腦性麻痺學童,在還沒有認知到自己可以有選擇的時候,就被剝奪了選擇的餘地,儘管家長們可能是出於愛,希望能為病友們挑選最不會受傷的路,卻也往往間接地將病友們推離社會,而總有一天父母會老,等到病友終歸需要步入社會時,將一口氣承受所有被過濾起來的挫磨。

對腦性麻痺學童來說,進入義務教育是相當重要的,因為在上學的過程中與他人的互動,不僅能幫助腦麻者融入社會,也是腦麻學童難得能脫離被層層保護的環境、普通地與其他同學接觸的機會,所以接受義務教育、去到學校上課這樣的事情,對於腦性麻痹學童來說是有必要的。畢竟學校就宛如社會的縮影,求學時可以好好地融入校園生活,長大之後也比較容易融入社會。

普通班還是特教班 腦麻家長該怎麼選?

腦性麻痺學童在進入學校就讀前,會先經歷至少一場的轉銜會議,以及一連串各式各樣的評估,這些前置作業是為了更好的幫腦麻學童分級,以便安排腦麻者就讀普通班加資源班,或是特教班。

我自己身為腦麻者,其實說實話比較不建議病友們就讀特教班,就讀普通班時能獲得大量與一般學童互動的機會,而跟不上進度的地方,在透過資源班補強,便能使腦麻者順利完成課業,但如果是就讀特教班,雖然不需要資源班的輔助,便可以在課堂上順利理解課程內容,但卻會大幅度的缺少社會化的機會。對於腦性麻痺學童來說,與一般學童一起學習的過程,可以讓我們大量的學習如何與他人互動及應對(簡稱社會刺激),只要社會刺激足夠,腦性麻痺學童的抗壓性及挫折忍受度也會得到提升。

那麼,了解社會刺激的重要性後,再說回入學前的轉銜會議與評估。不論是程度輕度、中度,還是重度,腦性麻痺學童進入學校教育前,都一定會經過這樣程序,在準備進到下個階段,比如說從國小升入國中時,會聯繫病友的國小老師、父母、未來要就讀學校的老師,以及評估老師一起召開會議,讓未來的學校老師了解腦性麻痺學童的狀況,也讓腦性麻痺學童的父母了解未來學校老師將如何教育腦性麻痺學童,增進腦性麻痺學童的父母與學校老師的雙向溝通,給予腦性麻痺學童適當的教育。

雖然筱智身患多重障礙性腦性麻痺,但從小樂觀的她依然選擇就讀普通班,參與所有課程。


而針對腦性麻痺學童而進行的評估名之為「魏氏智力測驗」,雖然它是非常必要的一種分級方式,卻也有不足之處,魏氏智力測驗非常考驗病友們的肢體協調能力,動作稍慢便會得到較差的評等,然而腦性麻痺患者受限於疾病,本就容易在肢體動作上稍顯不協調,由於腦部中樞神經所受的損傷,病友們多半有著或輕或重的肢體障礙,程度嚴重些的病友甚至會出現其他合併性的多重障礙,如弱視、聽障、癲癇、情緒障礙、認知缺損等。所以對於腦性麻痺學童來說,測驗結果往往都無法準確反應出本身的程度,因而需要家長提供日常生活時所觀察到的狀況,讓評估老師能校正評估成果。

社會適應大不易 從求學階段開始練習最佳

有些病友的父母,可能因為考慮到孩子的障礙程度,以及未來課業上會面臨的種種困難,不想讓孩子壓力太大而讓病友就讀特教班,或是乾脆緩讀,以便在上學前可以先訓練腦性麻痹學童的的肢體協調能力,雖然是為了孩子著想,但這樣的選擇往往無法讓腦麻學童得到足夠的社會刺激。

父母的選擇對腦性麻痺學童的未來發展有著深遠的影響,比方說,就讀特教班的腦性麻痺學童,雖然肢體功能會漸漸的變好,但是反應能力的進展卻相對緩慢,因為在特教班,老師教的東西會比較少,而且因為課堂上長期接觸的同學們,多半也會是障礙程度較種的學童,社會刺激也相對較少,導致與他人互動能力的進步也會相對較慢;而選擇緩讀的腦性麻痺學童,也多半會因為自己的年齡與同儕不同,使得心理層面所面臨的壓力會比就讀普通班的病友更大。

整體而言,就讀普通班再以資源班輔助的腦性麻痹學童,在社會適應這塊的進展會比就讀特教班或緩讀的病友來的更好,因為社會刺激較多,雖然課業與人際關係上,在初期要承受的壓力不小,但只要父母能以正向的陪伴和鼓勵去引導,腦性麻痺學童將會有更好發展。當然,每一個腦性麻痺學童的狀況不同,所以適合的管道也不盡相同,打個比方,幼兒時期就讀與一般學童在一起的幼兒園者,國小階段就比較不建議到特教班就讀,因為落差會很大。

能夠擁有父母全力的支持,黃筱智(右)認為自己是幸運的,因為父母沒有放棄今天的她能夠登上國際論壇。

舉我自身的例子來說,我從國小進入國中時,資源班老師便建議我跟我的父母,讓我到高職的綜合職能班,除了考量到普通國中的課業壓力很大,老師也認為需要助行器幫助的我,在國中的普通班教室可能光是進出就得費番心力,實在不想我那麼辛苦,但我真的很喜歡與人互動,所以在與父母溝通、並且與評估老師協調之後,順利的就讀了普通班及資源班,爾後從桃園市立陽明高中、交通大學,一路唸到台東大學研究所,在過程中我也在家人的陪伴下,克服了種種困難。

即便經歷痛苦與辛勞 也希望能擁有同等的機會

行文至此,我想很多人應該隱約推測出我是誰,關於這點,網路上有許多與我相關的新聞,如果你想的話,可以搜尋黃筱智,大部分文章都在討論我是怎麼成功考上研究所,或是學業相關的成就。以前我不明白這是難得的,在桃園市腦性麻痺協會裡活動時,也會因為看見其他腦性麻痺病友的處境而感到困惑,或生氣那些家長縮病友們的選擇,將他們藏在家裡自學,或是將病友們送去讀特殊教育班,後來才發現原來那是常態,而我只是比較幸運而已。

身為腦性麻痺患者,比起其他病友我算是幸福許多,可一路走來,不免也需要仰賴他人的善意。雖然在文中一力推薦就讀普通班,但事實上,每一位身心障礙者的狀況都不一樣,就算認知能力許可,也需要很強大的心理素質。畢竟就讀普通班,對於同班的同學以及任課老師們來說,也會增加不少的壓力與不便,這種辛苦是雙向的,周遭人必須為此讓步,而仰賴這份善意的病友也將為此感到困窘。但我想說的是,可怕的不是做不到或做不好,而是沒有選擇的餘地,雖然追求成長的過程中,需要極大的努力與耐心,也免不了歷經長時間的痛苦與辛勞,但如果連父母都不抱任何希望,病友們的人生路將不僅僅是充滿挑戰,還會變的很孤獨。

每個人都應該要有同等的機會,身心障礙者亦然,不該為預想中必定做不到或是會失敗,就限制障礙者的選項。做不做得到、做不做的好端看個人努力,但在此之前,障礙者們應該要和每個人一樣,擁有可以努力的機會。

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