專注一事、反覆練習!唐寶寶:我也想跟你們一樣上班

唐氏症患者又名唐寶寶,或稱國際人,因為唐氏症的其中一個病徵讓患者具有比平常人更寬的臉孔,還有可愛的小小上挑的眼睛,各國的病友皆然,因而戲稱國際臉。在台灣,平均每800名新生兒就有1個是唐寶寶,唐氏症候群是因人體染色體缺陷引起,多半有學習及智力障礙等併發症,終身需要他人的溫柔相待。

對於家長來說,要如何澆灌它們的生命是終身的課題,而唐寶寶離開校園後,面對新的人生里程碑,沒有老師們耐心的引導規劃,他們的未來該走向何方,也是家長們心中迫切的疑問與憂慮。

為此各形各色的小型作業所、庇護工場應運而生。

專注一事、反覆練習 │唐寶寶的日常

透過小作所的培力,讓唐寶寶和身心障礙者的能力提升至足以進入職場,一直是唐氏症基金會的目標。林口小作所的學員唐寶寶小恒,一直都希望自己能步入職場,也以此為目標,在小作所中從最基本的切皂與代工學起,每天把分配到的工作完成後,小恒就會拿著成品去詢問老師哪裡需要改進,期許自己「下次會再進步」。

經歷兩個月的練習,小恒終於成獨立完成方塊皂的包膜,但他沒有因此感到滿足,反而向老師要求學習更困難的積木皂包膜,有稜有角的積木皂,需要精細的手部協調能力,對於肌肉張力偏低的唐寶寶來說,是很有挑戰性的工作,但經過反覆練習,小恒不但克服了積木皂,甚至研發出連老師都沒有想到的包膜方式,讓積木皂看起來更立體乾淨。

小恒研發的包膜方式,至今仍為林口小作所沿用。

在那之後,福朋喜來登飯店更主動對林口小作所提出邀請,希望聘雇心智障礙者,小作所的老師們一致推薦了小恒,也感謝麟光就業服務中心就業服務員,對於身心障礙者的積極媒合,在通過面試安排、職場實習適應種種關卡後,小恒也順利接軌新工作,正式成為喜來登飯店廚房後場的一員。

在喜來登廚房後場認真工作的小恒。

小恒是林口小作所第一位順利進入職場的孩子,他的努力與優秀讓爸媽欣慰,也證明了唐寶寶與身心障礙孩子一樣具有能力,只有透過適當的教學與練習,並多給予一些關懷與協助,唐寶寶們也能有無比燦爛的未來。

學習和唐氏症相處 │讓世界更美好

目前全台灣共有9家由唐氏症基金會創辦的小作所,從北至南皆有駐點,為學員們制定個別化的職涯培力課程。特別是唐氏症基金會的手工肥皂,在各地的小作所中,經由專業老師們互相討論,將製皂程序化繁為簡,拆解出17道SOP,讓身心障礙者能夠參照學習。雖然即便如此,對於唐寶寶來說,要馬上將工作內容一步到位的執行還是非常困難,但在過程中基金會社工亦耐心的教導,陪伴學員們數周、數月的練習,從反覆的失敗中逐漸摸索,熟悉正確的步驟,紮實地培養就業技能與工作態度。

小作所的老師細心指導身心障礙者學習製作手工皂。

唐氏症基金會的品牌「愛皂事」就是在這樣的脈絡下誕生的,源自於小作所「單純的事,做到最好」理念,以及唐寶寶對每件事情都會「埋頭練習、做到完美」的特性,讓病友們用雙手努力,創造價值之餘,也一步一步向自力更生的夢想邁進。

除了職業能力的培訓,小作所亦著重心智障礙者的自主培養。透過每周舉辦社區適應活動,讓障礙青年們自主練習,從該去哪個景點玩、怎麼去、吃什麼,通通由青年們自行討論,老師僅從旁協助。另外,小作所也有各式才藝班,從靜態的繪畫,到動態的疊杯、打擊樂、舞蹈和扯鈴,課程內容多元豐富,力求在豐富學員們的休閒生活時,也兼顧身心障礙者的肌肉協調鍛鍊。

唐寶寶是脆弱的,但也同樣美麗,雖然需要旁人更耐心的呵護,人生路上也總是辛苦,但陪著他們,見證每一次奮力前行,用比一般人更無畏的精神面對自己的人生,也無比幸運和幸福。也許有一天,發達的醫療技術可以治癒遺傳疾病,但在那天來臨之前,望社會大眾能夠溫柔的接納,溫和的與唐寶寶共處。

資料來源:中華民國唐氏症基金會

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